សមាគមគ្រួសារអ៊ីតធីនិងឌីអេមឌីបានរៀបចំព្រឹត្តិការណ៍រួមគ្នាមួយ

iett ជាមួយ-ទូទៅ-DMD គ្រួសារ-រៀបចំសមាគមព្រឹត្តិការណ៍
iett ជាមួយ-ទូទៅ-DMD គ្រួសារ-រៀបចំសមាគមព្រឹត្តិការណ៍

ជំងឺ DMD ដែលកើតឡើងនៅអាយុប្រាំឆ្នាំត្រូវបានបង្ហាញដោយការបាត់បង់សាច់ដុំនៅឆ្នាំក្រោយ។ កុមារត្រូវបានបង្ខំឱ្យប្រើរទេះរុញនៅអាយុ 10-12 ។ នៅអាយុ 20 ការលំបាកសំខាន់ៗកើតឡើង។ ដើម្បីទាក់ទាញការយកចិត្តទុកដាក់ចំពោះជំងឺឥតឈប់ឈរនេះសមាគមគ្រួសារអ៊ីតធីនិងឌីអេមឌីបានចុះហត្ថលេខារួមគ្នា។

សមាគមគ្រួសារឌីអឹមឌីនិងអគ្គនាយកដ្ឋានអ៊ីអ៊ីធីធីបានរៀបចំព្រឹត្តិការណ៍មួយនៅទីលានធ្យូងថ្មដើម្បីលើកកម្ពស់ការយល់ដឹងអំពីជំងឺឌីអិម។ និយោជិក IETT ក៏បានគាំទ្រព្រឹត្តិការណ៍នេះដែលត្រូវបានរៀបចំឡើងដោយមានការចូលរួមពីក្រុមគ្រួសារនិងកុមារដែលកំពុងតស៊ូនឹងជំងឺនេះ។

ថ្លែងក្នុងនាមអគ្គនាយកអគ្គនាយក IETT ប្រធានផ្នែកសេវាកម្មអតិថិជននិងទំនាក់ទំនងសាជីវកម្មអ៊ីតាធីលោក Cevdet Güngörបានថ្លែងថា IETT បានផ្តល់សេវាកម្មដឹកជញ្ជូនសាធារណៈដល់ប្រជាជននៅទីក្រុងអ៊ីស្តង់ប៊ុលអស់រយៈពេល 148 ឆ្នាំហើយវាក៏គាំទ្រគម្រោងទំនួលខុសត្រូវសង្គមផងដែរ។ លោកGüngörមានប្រសាសន៍ថា“ កូន ៗ របស់យើងដែលមាន DMD មិនអាចដើរឬរត់ដូចក្មេងដទៃទៀតទេហើយមិនដកដង្ហើមឱ្យបានត្រឹមត្រូវក្នុងដំណាក់កាលនៃជំងឺនេះ។ ក្មេងៗសាច់ដុំរបស់យើងដែលសាច់ដុំនិងរស់នៅរលាយជាមួយពេលវេលាចង់សុបិនអំពីអនាគតរបស់ពួកគេ។

សមាជិកនៃសមាគមដែលបានចូលរួមព្រឹត្តិការណ៍នេះជាមួយកូន ៗ របស់ពួកគេជាមួយ DMD មានការទាមទារពីសំណាក់អាជ្ញាធរនិងប្រជាពលរដ្ឋ។

ប្រធានសមាគមគ្រួសារ DMD លោកGülbaharBekiroğluដែលបានចង្អុលបង្ហាញថាមានកុមារ 5 ច្រើនជាងមួយពាន់នាក់កំពុងតស៊ូនឹងជំងឺដូចគ្នានៅទូទាំងប្រទេសបាននិយាយនៅក្នុងសុន្ទរកថារបស់គាត់ថា: aşkınច្រើនជាងកុមារ 5000 នៅក្នុងប្រទេសរបស់យើងកំពុងតស៊ូជាមួយបញ្ហាដែលបង្កើតឡើងដោយជំងឺនេះ DM ។

Bekiroğluបានបញ្ជាក់ថាពួកគេមានការលំបាកក្នុងការស្វែងរកគ្រូពេទ្យជំនាញដែលស្គាល់ DMD នៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យហើយតម្លៃនៃអន្តរាគមន៍ដែលមិនត្រូវបានធ្វើខុសឬទាន់ពេលវេលាគឺធ្ងន់។ ដោយចង្អុលបង្ហាញថាចំនួនមជ្ឈមណ្ឌលជំងឺសាច់ដុំពហុមុខគួរតែត្រូវបានកើនឡើងលោកBekiroğluបានមានប្រសាសន៍ថា“ យើងត្រូវទៅទីក្រុងនានាដែលមានមជ្ឈមណ្ឌលជំងឺសាច់ដុំដូចជា Antalya និងİzmirដើម្បីមានការគ្រប់គ្រងជាប្រចាំរបស់កូន ៗ របស់យើងដែលមិនអាចឈរបានយូរ។ ប្រសិនបើចំនួនមជ្ឈមណ្ឌលជំងឺសាច់ដុំត្រូវបានកើនឡើងយើងនឹងអាចទទួលបានការថែរក្សាសុខភាពដែលមានលក្ខណៈសម្បត្តិគ្រប់គ្រាន់។ យើងនឹងអាចទទួលបានការព្យាបាលដែលកំពុងអភិវឌ្ឍកាន់តែងាយស្រួល។ យើងដឹងថារាល់បញ្ហាដែលយើងប្រឈមមុខនឹងត្រូវបានដោះស្រាយដោយការយល់ដឹងពីសង្គម។ ក្នុងនាមជាសមាគមគ្រួសារឌីអឹមឌីយើងសូមថ្លែងអំណរគុណចំពោះអគ្គនាយកអគ្គនាយកនៃក្រុមហ៊ុនអ៊ីតធីធ័រសម្រាប់ការគាំទ្ររបស់ពួកគេ។

នៅថ្ងៃរដូវរងារដែលមានពន្លឺព្រះអាទិត្យព្រឹត្តិការណ៍នេះត្រូវបានរៀបចំឡើងដោយមានការចូលរួមពីកុមារដែលមាន DMD ។ ក្មេងៗដែលបានមករីករាយជាមួយបាល់និងស្ករគ្រាប់កប្បាសបានធ្វើដំណើរកម្សាន្តនៅផ្លូវអ៊ីឃីកឡលជាមួយលោកណុលឡាលត្រាំ។

តើឌីអឹមឌីគឺជាអ្វី?

ដ្យូជីនសាច់ដុំឌីអេមឌី; វាគឺជាជំងឺសាច់ដុំរីកចម្រើននិងហ្សែនដែលកើតឡើងនៅអាយុ ៣ ទៅ ៥ ឆ្នាំ។ ដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនឌីស្តាហ្វីនចំពោះអ្នកជំងឺឌុយណេនប្រូតេអ៊ីនឌីស្តាត្រូហ្វីនដែលធានាបាននូវភាពត្រឹមត្រូវនៃសាច់ដុំមិនអាចត្រូវបានគេសំយោគបានទេ។ ជំងឺនេះបង្ហាញរាងវាចំពោះកុមារដែលមានភាពអស់កម្លាំងខ្លាំងការដួលញឹកញាប់និងការលំបាកនៅពេលឡើងភ្នំ។ Duchenne គឺជាជំងឺមួយដែលជាធម្មតាផ្តោតលើក្មេងប្រុស។ ខណៈពេលដែលអត្រាចំលងរបស់បុរសគឺមួយនៅក្នុង 3.500, អត្រានៃការកើតមានរបស់ស្ត្រីគឺមួយលាននាក់។ កុមារដែលជាប់រទេះរុញចាប់តាំងពីអាយុ 50 ត្រូវបានប៉ះពាល់ទៅនឹងឥទ្ធិពលសំខាន់ៗជាពិសេសការដកដង្ហើមនៅអាយុ 10 ។ មិនទាន់មានការព្យាបាលដែលត្រូវបានគេស្គាល់សម្រាប់ជំងឺនេះនៅឡើយទេ។

ស្វែងរកព័ត៌មានផ្លូវដែក

ជាអ្នកផ្តល់យោបល់ដំបូង

យោបល់